Chiếc mũ như phi hành gia của Fatima (Ảnh: Fatima Ghazaoui/MDW Features)

Khi mới 2 tuổi, cha mẹ của Fatima bắt đầu nhận thấy nhiều đốm tàn nhang xuất hiện trên má của cô.

Sau khi khám bệnh, cô bé được chẩn đoán mắc xeroderma sắc tố. Tình trạng này khiến da của người bệnh không thể tự phục hồi sau khi tiếp xúc với tia cực tím, khiến da bị khô và lão hóa rõ rệt.

Fatima cũng có nguy cơ bị cháy nắng, ung thư da hoặc suy giảm thị lực cao hơn những người khác. Ngay cả trong những ngày mát mẻ và nhiều mây, cô vẫn có nguy cơ mắc những triệu chứng kể trên.

Để thích nghi, Fatima thường sinh hoạt vào ban đêm. Ban ngày, cô bôi kem chống nắng có chỉ số 90 mỗi giờ một lần. Ngôi nhà của cô cũng phải lắp bộ lọc UV đặc biệt trên các cửa sổ.

“Tôi được chẩn đoán mắc bệnh khi tôi hai tuổi. Ban đầu các bác sĩ chưa tìm ra nguyên nhân của tình trạng này. Phải đến bác sỹ tiếp theo mới xác định được căn bệnh Xeroderma. Từ đó tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Nếu bắt buộc phải ra ngoài tôi đều đeo một loại mũ mà tôi thường gọi là mũ của NASA và đeo găng tay để bảo vệ bản thân trước ánh nắng. Một ngày của tôi khác với những người khác. Tôi thường dành cả ngày ở nhà và bắt đầu hoạt động vào ban đêm”, Fatima nói.

Tiếp xúc với tia cực tím khiến da của Fatima khô và lão hoá nhanh chóng (Ảnh: Fatima Ghazaoui/MDW Features)

Fatima phải vật lộn để chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình. Khi lớn lên, Fatima phải tạm dừng việc học của mình ở tuổi 13 vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao.

Năm 16 tuổi, cô bắt đầu nghiên cứu về tình trạng của mình và thừa nhận cô cảm thấy bị cướp đi tuổi thơ sau khi biết căn bệnh đó có thể dẫn đến cái chết sớm.

“Đó là cả một hành trình khó khăn để tôi có thể đi đến được cho đến ngày hôm nay. Tôi đã phải đấu tranh rất nhiều để chấp nhận căn bệnh của mình. Tôi phải từ bỏ việc học và việc đó khiến tôi thấy mình như bị cướp mất tuổi thơ”, Fatima chia sẻ.

Cho đến nay, Fatima đã trải qua 55 ca phẫu thuật. Hiện tại chưa có phương pháp điều trị xeroderma sắc tố. Theo dịch vụ Y tế Quốc gia của chính phủ Anh, chỉ có 70% những người mắc bệnh này sống qua tuổi 40.

Tuy nhiên, Fatima rất lạc quan. Cô hiện đang đẩy mạnh nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh xeroderma sắc tố và hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô sẽ giúp những người khác đang phải vật lộn với căn bệnh này hiểu rằng họ vẫn có thể sống một cuộc sống có ý nghĩa.

Cô nói: “Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi tin rằng mình có thể truyền cảm hứng tới rất nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình rất ủng hộ tôi. Họ luôn tự hào vì tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống hết mình mỗi ngày bất kể điều gì có thể xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi nên mọi người hãy sống sao cho trọn vẹn”.

Theo tuoitrethudo.com.vn